Soffro di disturbi invalidanti da tanto tempo e sono stato in cura con tanti medici neurologi e psichiatri ma sto sempre peggio di prima. Perché?
Le ragioni per le quali non si risponde alle cure farmacologiche o di stimolazione sono:
- Hai una diagnosi imprecisa o parziale; questo succede in una larga percentuale dei casi
- La diagnosi può essere corretta, ma non risponde alle terapie per la particolarità del metabolismo del farmaco o della stimolazione che non sono state considerate personalizzate.
- Le cure condotte hanno fatto sì che si sviluppasse una resistenza alle cure.
- Ci sono disturbi per i cui non ci sono ancora linee guida quindi può essere necessario intraprendere cure “off-label”. Per prescrivere tali cure è necessario andare oltre le Linee Guida e fare riferimento alle più recenti ricerche scientifiche.
- Disturbi psichiatrici e neurologici coesistenti sono stati trattati separatamente e i trattamenti hanno interferito tra loro (ad es. Tic e disturbi cognitivi, Bechet e disturbi psichiatrici).
- Esistono ancora malattie sconosciute.
Avere la diagnosi è il primo passo per formulare una cura personalizzata. Non esistono farmaci o cure che vadano bene a tutti. Vedi anche Perché le mie cure non funzionano
Avrò subito la diagnosi dopo la prima visita con il Prof. Pallanti?
La prima visita con il Prof. Pallanti è costituita da un colloquio clinico e anamnestico e da un insieme di valutazioni psicodiagnostiche di I livello, che possono avere durata anche maggiore di un singolo incontro.
Nei casi in cui i sintomi continuino da più di un anno o comunque siano particolarmente complessi, potrebbero essere necessario ulteriori visite per arrivare ad una cura personalizzata.
Vedi anche Diagnosi di precisione e cura specialistica
Nel caso vengano richiesti esami per dosaggi ematici farmaci (es. litiemia): Dopo quanto devo effettuare gli esami per controllo dosaggi ematici?
Generalmente circa 7-10 giorni dopo l’inizio dell’assunzione.
Nel caso venga prescritta una nuova terapia farmacologica: Potete fare un piano terapeutico per ottenere agevolazioni sui prezzi delle medicine?
Un eventuale Piano Terapeutico non può essere prodotto dal Centro di Neurologia, Psichiatria e Psicologia s.r.l. in quanto può essere rilasciato esclusivamente da una struttura pubblica.
Devo farmi prescrivere il farmaco dal medico di base o me lo segnate voi? È a pagamento o lo passa l’SSN?
La nostra prescrizione consente di ottenere i farmaci in farmacia; ma se questi sono rimborsabili è conveniente fare confermare la prescrizione dal medico di famiglia.
Le prescrizioni dell’Istituto di Neuroscienze
L’Istituto di Neuroscienze del Prof. Stefano Pallanti può rilasciare ricetta per qualunque farmaco ma il farmaco è a pagamento e a carico del paziente.
Un eventuale Piano Terapeutico può essere rilasciato esclusivamente da una struttura pubblica. L’istituto di Neuroscienze del Prof. Stefano Pallanti è un centro privato che non produce tale documento.
La nuova terapia sostituisce completamente quella precedente?
Dipende dai singoli casi: molti studi sembrano a favore di una combinazione in aumento piuttosto che di una sostituzione. Chieda al Prof. Pallanti o ai suoi collaboratori delucidazioni prima di andare via.
I nuovi farmaci prescritti possono avere effetti collaterali se assunti a integrazione dei vecchi farmaci?
Gli effetti collaterali possono subentrare nella fase iniziale di introduzione nella terapia. Per questo il Prof. Pallanti, qualora ci sia la possibilità, suggerirà di seguire la terapia iniziale all’interno del nostro Day Center per consentire maggior controllo di ogni singolo caso.
I nuovi farmaci mi faranno stare subito meglio? Quanto tempo ci vuole prima di vedere i primi benefici?
La comparsa degli effetti terapeutici varia in relazione alla diagnosi, alla durata della malattia ed anche da persona a persona. In alcuni casi si osserva il miglioramento dopo pochi giorni ma a volte anche dopo alcuni mesi.
Generalmente il tempo di comparsa dei miglioramenti è inversamente proporzionale alla durata del disturbo; più tardi si iniziano le terapie, più tempo ci vorrà per vedere dei risultati. Bisognerebbe, poi, sottolineare che i disturbi del circuito cerebrale cominciano molto prima della comparsa dei sintomi.
Se l’esordio del disturbo risale a più di un anno fa, certamente non potrà guarire dopo un mese.
Anche dopo la scomparsa o la diminuzione del sintomo, inoltre, la terapia deve essere adeguata ogni 2 mesi. La sola scomparsa o diminuzione del sintomo non coincide con la scomparsa della malattia. Per non avere la temuta ricaduta, è importante programmare regolarmente le visite e le sessioni di rivalutazione e trattamento di richiamo.
Il Prof. Pallanti mi ha prescritto un farmaco che avevo già preso tempo fa. È inutile prenderlo perché non ha funzionato.
Lo stesso farmaco può funzionare in maniera diversa a dosaggi diversi. E’ importante raggiungere la dose minima terapeutica, che è diversa per ogni persona. Poi ci sono dei farmaci “multifunzionali” che funzionano diversamente secondo la dose.
Può chiedere al Prof. Pallanti dei chiarimenti in merito, ma si può dire con quasi certezza che la dose che ha suggerito il Professore è diversa da quella che prendeva prima oppure che il farmaco è combinato con altri farmaci in modo che funzioni diversamente.
Vedi anche Come si utilizzano i farmaci
Perché un nuovo farmaco o una nuova terapia di Neuromodulazione può inizialmente far sentire soggettivamente peggio?
Gli effetti di perturbazione che un farmaco ha sui recettori non attivano immediatamente gli effetti curativi ma possono stressare l’organismo al fine di produrre una reazione migliorativa e un riequilibrio terapeutico.
I primi effetti, pertanto, non di rado sono di accentuazione dei sintomi e anche di un soggettivo peggioramento.
Quindi ad un iniziale effetto non positivo non ci si deve immediatamente rassegnare, ma attendere un tempo ragionevolmente correlato alla durata e gravità del disturbo perché si possano evidenziare gli effetti positivi.
Ho sempre proseguito la stessa cura dopo la prima visita di 5 anni fa. Mi sono sentito subito meglio, e per tutto questo tempo non ho avuto problemi, ma ora sto male di nuovo. Perché?
La terapia deve essere adeguata ogni 2 mesi anche se il sintomo è diminuito.
La sola scomparsa o diminuzione del sintomo non coincide con la scomparsa della malattia.
Anche dopo la scomparsa o la diminuzione del sintomo, il disturbo del circuito cerebrale può rimanere. Se si smette, o prosegue la stessa terapia (farmacologica o di Neuromodulazione) per tanto tempo, il sintomo potrebbe ricomparire, magari, in una forma diversa dal primo (ricaduta). A quel punto sarà più difficile e si impiegherà più tempo per ritornare a stare meglio.
Per non avere ricadute è importante programmare regolarmente le visite e le sessioni di rivalutazione e trattamento di richiamo.
Non c’è la mia diagnosi tra le indicazioni scritte sul foglio illustrativo del farmaco che mi ha prescritto il Prof. Pallanti. Perchè?
In questi casi l’ uso di questo farmaco è “off-label”, come è descritto nel modulo di consenso informato. Per uso “off-label” si intende quando farmaci, dispositivi medici, nutraceutici o probiotici vengono utilizzati per un’indicazione non ufficialmente inclusa nelle linee guida e non descritta sul “foglio illustrativo”.
Sappiamo che quello che i dati scientifici documentano riguardo all’efficacia di una nuova cura impiegherà circa 20 anni prima di essere incluso dalle Agenzie Amministrative nelle proprie linee guida e quindi sul foglietto illustrativo.
Siccome le ricerche scientifiche comunque avanzano giorno per giorno, c’è un grande divario tra le cure “approvate” e quelle non ancora approvate ma scientificamente già validate.
Solo il medico che ogni giorno acquisisce nozioni di ricerca clinica avanzata può prescrivere le cure – farmacologica o con i dispositivi medici “off-label”.
Chi limita l’impiego dei farmaci ai limiti dei fogli illustrativi datati di 20 anni e non spiega come, andando oltre sulla base di evidenze scientifiche certe, si possa fare di più, manca di aggiornamento.
Il mio farmacista e il medico di base hanno detto che il farmaco che mi ha prescritto il Prof. Pallanti non serve per la mia diagnosi. Perché il Professore me l’ha prescritto?
In questi casi l’ uso di questo farmaco è “off-label”, come è descritto nel modulo di consenso informato. Per uso “off-label” si intende quando farmaci, dispositivi medici, nutraceutici o probiotici vengono utilizzati per un’indicazione non ufficialmente inclusa nelle linee guida e non descritta sul foglio illustrativo.
Sappiamo che quello che i dati scientifici documentano riguardo all’efficacia di una nuova cura impiegherà circa 20 anni prima di essere incluso dalle Agenzie Amministrative nelle proprie linee guida e quindi sul foglietto illustrativo.
Siccome le ricerche scientifiche comunque avanzano giorno per giorno, c’è un grande divario tra le cure approvate e quelle non ancora approvate ma scientificamente già validate.
Solo il medico che ogni giorno acquisisce nozioni di ricerca clinica avanzata può prescrivere le cure – farmacologica o con i dispositivi medici “off-label”.
Chi limita l’impiego dei farmaci ai limiti dei fogli illustrativi datati di 20 anni e non spiega come, andando oltre sulla base di evidenze scientifiche certe, si possa fare di più, manca di aggiornamento. Vedi anche Che cosa significa Off-Label
Ho letto sul bugiardino che il farmaco che mi ha prescritto il Prof. Pallanti serve per l’ Alzheimer. Io non ho l’ Alzheimer!
In questi casi l’ uso di questo farmaco è “off-label”, come è descritto nel modulo di consenso informato. Per uso “off-label” si intende quando farmaci, dispositivi medici, nutraceutici o probiotici vengono utilizzati per un’indicazione non ufficialmente inclusa nelle linee guida e non descritta sul “foglio illustrativo”.
Sappiamo che quello che i dati scientifici documentano riguardo all’efficacia di una nuova cura impiegherà circa 20 anni prima di essere incluso dalle Agenzie Amministrative nelle proprie linee guida e quindi sul foglietto illustrativo.
Siccome le ricerche scientifiche comunque avanzano giorno per giorno, c’è un grande divario tra le cure “approvate” e quelle non ancora approvate ma scientificamente già validate.
Solo il medico che ogni giorno acquisisce nozioni di ricerca clinica avanzata può prescrivere le cure – farmacologica o con i dispositivi medici “off-label”.
Chi limita l’impiego dei farmaci ai limiti dei fogli illustrativi datati di 20 anni e non spiega come, andando oltre sulla base di evidenze scientifiche certe, si possa fare di più, manca di aggiornamento.
Vedi anche Che cosa significa Off Label
Non voglio prendere i farmaci perché fanno male.
È una credenza diffusa ma sbagliata. I farmaci possono fare male se non vengono prescritti in modo personalizzato.
Può leggere la nostra rivista Firenze Neuroscienze n. 3 a pagina 2 sui farmaci.
Si diventa dipendente dai farmaci. Voglio smettere di prenderli!
Anche questo è un pregiudizio sbagliato. Dipendenti da cosa?
È piuttosto il disturbo quello che condiziona la vita dell’individuo che ne è affetto, perchè non gli consente di vivere a pieno la propria vita o di avere la necessaria stabilità nelle situazioni in cui occorrerebbe.
Non si dipende da un farmaco ma è vero, invece, che è il disturbo che condiziona tutta l’esistenza: non consentendo di fare le proprie scelte liberamente.
È necessario effettuare una scelta tra l’essere dipendente dalle condizioni invalidanti del disturbo e soffrirne e il condurre, invece, una vita autonoma dove si possa decidere i propri progetti senza il condizionamento della malattia grazie al mantenimento delle cure.
Dopo quanto tempo posso smettere di prendere i farmaci?
Non si può progettare a priori. E’ necessario ricordare che il fine della cura è il miglioramento delle condizioni cliniche generali e l’ allungamento della vita, e non la sola scomparsa dei sintomi di una malattia.
Anche qui, come soprascritto, è necessario effettuare una scelta, tra l’essere dipendente dalle condizioni invalidanti del disturbo e soffrirne e il condurre, invece, una vita accettabile sia soggettivamente che oggettivamente assumendo dei farmaci.
Ho già fatto la terapia TMS da un’altra parte e non ha funzionato. Quindi non è adatta a me.
Le cure funzionano solo quando sono state personalizzate. Quindi bisognerebbe valutare se erano stati considerati tutti i fattori e le varianti che influiscono sull’esito della terapia TMS.
A questo proposito può leggere la nostra rivista Firenze Neuroscienze n.3, pagina 1. E Firenze Neuroscienze n.4, a pagina 2.
Sto soffrendo da molti anni e ho fatto tante viste con diversi psichiatri: non ho più tempo per aspettare. Devo vedere il risultato subito.
Se non ha avuto successo con altri medici, probabilmente si tratta di un caso complesso. La cura del Prof. Pallanti è basata sui risultati delle più recenti ricerche scientifiche ma non ci sono, purtroppo, le bacchette magiche.
Si legge che l’Istituto di Neuroscienze è un centro orientato alla guarigione. Però mi dite che non posso smettere di prendere i farmaci subito. Non capisco bene cosa significa.
La definizione della guarigione secondo L’American Psychiatric Association è:
La guarigione da disturbi psichiatrici è un processo di cambiamento attraverso il quale gli individui migliorano la propria salute e benessere, vivono una vita auto-diretta e si sforzano di raggiungere il loro pieno potenziale.
Essere guarito, quindi, non significa che non si debbano più assumere medicine o si debbano cessare la Psicoterapia o le Terapie di Neuromodulazione.
La guarigione, quindi, non è un punto di arrivo ma è un processo di cambiamento volto a migliorare il benessere.
Tanti, già nella fase acuta del disturbo, si pongono come obbiettivo primario di cessare le cure con i farmaci o non proseguire più le terapie. In altri casi si giunge dallo specialista con l’illusione che si possa risolvere tutto dopo una sola visita medica.
Così non funziona.
